很隨便ㄉ地方

　　「你臉幹嘛一直動啊？」、「你喉嚨痛嗎？」、「你為什麼要故意這樣？」，這些是小時候的我時常聽見的幾句話，可能問的方式不太一樣，但大致上是如此的內容，知道自己並非故意做出異常舉動，也不是過動的緣故，只是有個特別的任務指定要我完成，那就是妥瑞氏症。

　　妥瑞氏症是一種遺傳性的神經內科疾病，通常發生於學齡前至青春期，然而部分患者會在青春期後大幅減輕症狀，這個疾病一向是鮮為人知的，卻廣泛發生於許多學童身上，只是病情的嚴重程度或高或低。妥瑞氏症的症狀可分為聲音型及運動型，會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音、臉部抽動或聳肩......等，這些突發性、重複且無規律的動作稱為抽動綜合症（Tics），患者本身並非故意或習慣性做出這些動作，乃肇因於腦內多巴胺的不平衡。症狀通常時好時壞，與患者所處環境造成的心理壓力有一定的相關性，由於家庭、學校與社會對此疾病的不認識，或多或少會加深其誤解，進而誘發更強烈的症狀。

　　寫這篇文不為什麼，除了想要分享一名妥瑞症患者的心路歷程外，還希望能有更多人認識到這種疾病，並減少來自於不理解的歧視，也期望能讓患者的家人們找到正確的相處模式。

一、發現

　　要談到首次發現這個症狀是何時，約莫在學齡前至小學一、二年級這段期間，不過得稍作修正一下，應該要稱為"後天發現"，畢竟當時的我只能意會到自身貌似有著些許不適，並不清楚這竟然是一種病，就這樣持續到國中階段，無意中在網路上看見妥瑞氏症的相關資訊，突然有醍醐灌頂之感，原來我就是這樣的人嗎？困擾我許久的疑問終於有解答了嗎？至於詳細的就診情形後面幾節再分享。

　　以我而言，大致上整理為以下幾點症狀：
 (1) 無法坐定→我記得在還沒念書的時候，年紀非常小，被家人帶去家庭式理髮廳剪髮，但我根本坐不住，甚至會因為無法亂動而氣哭自己。
 (2) 臉頰、眼睛、嘴巴及脖子......等抽動→有次在學校寫作業時，隔壁同學問我：「為什麼你寫字嘴巴要歪來歪去啊？」
 (3) 手臂及肩膀的異常抖動→有時走路會突然地不依頻率擺動手臂。
 (4) 清喉嚨、呼嚕聲、吐氣......等無意義聲響→算是最困擾我的聲語型症狀，因為噪音是會相當影響他人的

　　事實上，個人認為這些症狀發生在我身上的情形是偏輕微，曾經看過一些相關影片，有的患者會突然改變自己的說話方式，或是重複自己或別人說過的話，甚至是口出穢言，然而都屬非自願性且無法控制的，雖然這並不適合拿來比較，但他們的確比我辛苦得多。同時我也意識到這些症狀貌似有著季節性，會依時段不同而有階段性的轉變，可能這幾個月主要是臉部的tics，下幾個月就換成頸肩部位的動作，當然這些是沒有一定規律的。

二、影響

　　雖然症狀之程度並不屬於非常嚴重，但妥瑞氏症仍對我的人生影響甚鉅，主要可分為家庭、同儕及個人三個方向來分享。

　　在我的生長年代（大約是1990～2010），這方面的醫學資訊是不甚發達的，基本上大部分的人並不清楚這樣的病症，因此當家人看見我如此的行為時，一律認為是調皮搗蛋的壞習慣，只要透過自制力改正就能恢復，但我知道，那是絕對不可能的。從小主要接受媽媽的威權式教育，然而前面有稍微提到，妥瑞症的症狀是無法控制的，她常因為我那些嘴歪臉斜的舉動而責罵、體罰我，但是我真的無能為力，也沒辦法解釋為什麼會發生如此行為，只好使用虛假的意志力來控制自己，同時她也會拿一些要求來使我感到害怕，例如："你再繼續就帶你去看精神科"，在當年的時代背景，會去看精神科就代表這個人患上了神經病，對於家庭是相當丟臉的事情（也可能是我們家的思維罷了），身為孩子的我當然怕得要死，我怎麼可能會是神經病，所以死忍活忍都要壓抑住那些動作，當然後果就是能量無法釋放，反而更加地難受。

　　校園生活占了每位青少年大部分的人生，孩子們大多期待被同儕接受與融入團體生活，然而妥瑞症往往會使患者們挫敗，產生就學時的多種困難，進而妨礙自尊心建立。我認為自己是幸運的，多年以來的求學經歷並沒有遭受過歧視或霸凌，可能是由於症狀程度不是相當嚴重的緣故，再加上我非常害怕讓他人發現我的不正常，所以會替我的行為穿上各式各樣的"服裝"。當我的臉頰、下巴很想抽動時，我會拿我的手來遮掩，甚至是假裝在抓癢；當脖子想要轉動時，我會假裝做伸展；當喉嚨不停地發出噪音時，我會改變發聲的方式，讓聲響聽起來像是真的在清痰。以上就是一些我所謂的"服裝"，然而這些服裝當然會有穿不下的時候，遭到同學的疑問時，我也只能打哈哈，如果人類有技能樹的話，「裝沒事」這項技能我想我應該是點得非常高。現在回頭去想，我的學生時代活得很不像自己，也許正因如此，我才能順遂地度過好幾個學期。

　　我覺得我可以是個非常外向的人，只是種種因素使我對於人群感到害怕，擔心自己被檢視，被認為是不正常的人，進而遠離自己，不過當我向一些朋友坦承後，他們大多表示驚訝且不知情（當然有些朋友是根本沒聽過妥瑞症的），彷彿我在開玩笑似的，可能我真的掩飾得相當優秀吧，抑或純粹是我太在意了，實際上並不會有人每分每秒的注意自己。大學時期有許多課程需要上台報告，但是我十分抗拒，即便是做好萬全準備的我，在上台前一刻一定會緊張到喘不過氣，跟怪人似地寧願考試也不願上台面對同學及老師，因此在選課前我一定會做足功課，只要被我發現哪些課的成績計算方式包含口頭報告的，一律淘汰不選。不過以上所提到的任何內向人格，無論是對於職涯、交友...等的發展，都是毫無益處的，所以我不斷改變自己，盡全力突破許多弱點，只是仍須努力。

三、就診

　　大約在國中時期，無意在網路上看見妥瑞症的資訊，才意識到多年以來的疑惑好像有了一絲曙光，我想去看診，我想為自己負責，只是我不敢，我不敢向媽媽提出這項要求，我擔心會被當作是神經病，因此看診這事就不了了之。再來到了高中時期，那時一位女藝人─「邵庭」在社群軟體上的自白，帶給我很大的激勵，既然她都能向大眾大方承認了，我有什麼好不敢的？更何況我需要面對的人只有我自己，但我仍然未去醫院看診，我在想可能是當下的自己覺得學習為重，即便確診好像不會有什麼生活上的改變，所以整件事依舊沒有進度。

　　在我大二時，碰上了家人罹癌的難關，得不斷地進出醫院，甚至是成為陪病家屬，那時我就在想，『不如就趁著這個機會來看個醫生吧！』，而且若是確診的話，或許可以減緩兵役，有時做事情的動機就是這麼簡單。當時的我有些經濟能力了，已經不需要再開口跟別人拿錢，所以等到家人病情稍微穩定後，並且上網查了資料，得知妥瑞症大致可向神經內科及精神科求診，我就默默地掛了基隆長庚的神經內科，反正掛錯的話，大不了再轉診即可。

　　到了看診當天，沒有什麼特別的情緒，反而有些期待，就像考了一場20年前的考試，在今天終於公布解答。進到神經內科的診間後，簡單卻又不含糊地向醫師闡述自己的狀況，首先就是安排腦波及抽血檢查，因為妥瑞氏症非常特殊，上述的檢查必須為正常，才能進行後續的判斷，這也是此病與癲癇最大的差異。腦波檢查有分為清醒及睡眠兩種，我做的是清醒腦波檢查，簡單來說，就是躺在床上，頭上貼著許多導線，眼前的光線不斷閃爍後即結束檢查，對於受檢者來說是非常輕鬆的試驗，注意不要睡著就好XD，另外，腦波膏的清除比較煩人而已；血液檢測一次要抽取五管，實在是讓我印象深刻，我並不害怕打針，但可能是平時缺乏運動的緣故，使身體的血液含氧量不夠高，抽完五管血液之後讓我足足暈了將近半個小時，還以為要發生什麼事了呢。隔了一週的複診，醫師說我的腦波及抽血檢查皆為正常反應，可排除癲癇的狀況，但他認為妥瑞症應該要伴隨其它併發症，因此我可能只是抽動症，不過醫師還是決定把我轉診至精神科做更精密的判斷。

　　妥瑞症的診斷，除了一些實際上的檢查外，最主要就是醫師的臨床判定，由於目前沒有絕對正確的醫學檢查方法，因此診斷要靠完整的病史以及臨床發現的症狀。當我踏進精神科的診間時，可能是思想變得比較成熟的緣故，絲毫沒有害怕及擔心的情緒，照慣例地提出自己的主訴後，醫師立刻回說：「看你這樣就是妥瑞症啊」，當然接續有跟我講解一些診斷標準，如下：
 (1) 有不斷復發、無法由意志控制、快速且盲目的影響大部分肌肉群的動作痙攣或多種聲音痙攣
 (2) 這些症狀即使斷斷續續發生，需超過一年以上，中間完全停止發作的時間則不會超過三個月
 (3) 症狀在18歲以前發作

　　結束看診後，醫師開了Resperidol（理思必妥）給我吃，只是不知道是心理因素或是藥物作用，服用後症狀的確有減輕一些，但都會覺得頭皮發麻，且伴隨著些許說不上來的怪異感，因此我就擅自停用了，醫師也說如果吃藥反而感到更加不適的話，可以不吃沒關係，有需要再開藥即可。以前沒有任何相關看診經歷，因此醫師在問診當下的判斷顯得更為重要，所以如果有這方面的疑慮，還是建議及早向醫院就診，以求更準確的診斷。

四、調適

　　除了藥物的控制之外，家人的支持及自我的紓解，也是對於減緩症狀的不二法門，如果身在一個充滿壓力的環境，卻又無處釋放，隨著能量的累積而加劇妥瑞症的症狀，很快就會有爆發的一天。

　　我喜歡唱歌、跳舞及彈鋼琴，音樂會使我感到快樂，也能透過專注於一件事情上，而讓身體忘記去做那些行為，也就是說，分散自己的注意力，可以短暫忘記妥瑞氏症的存在。相對地，運動也能達到類似的效果，每個患者可以自行找尋屬於自己的調解方式。

五、總結

　　妥瑞症雖屬罕見疾病，若能多去了解這項疾病，對於我們來說是非常感激的行為。學校若能在相關課程大致講解此疾病的介紹，可以讓孩子們對於患者有更多的體諒與了解；如果在公共場所遇到類似患者，希望別加以指指點點；另外，家人往往是最大的後盾，若親人都不支持自己了，一定會讓患者的心靈感到相當受傷。不過還是得澄清一個觀念，並不是要大家完全接納妥瑞氏症，而是你可以對於我們感到厭惡、不舒服，畢竟這些行為確實是無法控制的，但盡量不要嘲笑、嘲弄患者，並希望你能了解它，也算是增進醫學知識嘛。

　　我把妥瑞氏症當作是一種慢性病，它不會影響我的學習及工作能力，只是在我的生活中附加了特別的任務，我把這些事物當作人生經驗的淬鍊，也許就是因為這些經歷，才能成為現在的我。只要與妥瑞症和平共處，井水不犯河水，其實就和正常人沒什麼兩樣。希望未來能向大家分享更多東西，感謝各位觀看此篇文章。

　　從寫觀劇心得突然變成罕病分享，我自己都覺得很跳tone，反正我沒買VIP，還沒辦法繼續收看後面的集數，想說閒著也是閒著，就來完成一直以來很想做的事情吧！暫時先寫到這裡，如果有突然想到其它東西的話，會再上來補充。

-2019/11/12